錦珍的部落格

自從許旭東的爸爸臥床、不再能說話，母子倆更不敢離開病床邊，一家三口總是擠在同個臥房內。許旭東每天晚上十二點才能上床睡覺，媽媽李叔樺深感愧疚：「講真的，對孩子比較抱歉，讓他犧牲掉睡覺時間，跟一般小孩不一樣。」

「我完全沒叫他要孝順。」李叔樺多次強調，孝順是很沈重的包袱，她擔心孩子自我要求，犧牲了求學與玩樂的時間，總以父母親的需求為重。

李叔樺已經扛下大部分的照顧工作，也盡量利用喘息服務，帶許旭東出門；她還是認為，許旭東是「被迫長大的小孩」。

孝行獎一次性的獎金，對弱勢家庭來說，不無小補。但是，李叔樺更期待政府提供定期的關懷訪視、陪伴孩子，或者核發獎學金鼓勵年輕照顧者，讓他們不必擔心家庭經濟，得以安心就學。

台灣視長照為義務，澳洲則視為勞務

伯拉罕共生照顧勞動合作社創辦人林依瑩，曾擔任「全國孝行獎」多屆評審。她指出，往年得到孝行獎的年輕照顧者，多來自單親、隔代教養家庭，因缺乏經濟支援與照顧人力，不得不一面照顧家人、一面半工半讀。

「床前孝子很苦。」林依瑩好幾次建議政府重新定義「孝行獎」、推廣「新孝道」——聰明運用照顧資源、合力照顧，避免任何人因長照放棄自我實現，「孝行獎應該鼓勵家庭召開照顧協議，共同分工，而不是讓孝子走向『照顧殺人』」。

2022年，「全國孝行獎」才終於在評審的建議下，首次表揚「善用長照資源」、「與家人同心協力」的照顧者。

為鼓勵年輕照顧者繼續升學，澳洲政府每一年提供1,000個名額的獎助學金，以3,000澳幣（約新台幣62,640元）獎助25歲以下的年輕照顧者。此外，澳洲教育部指示學校找出年輕照顧者，以轉介輔導老師、連結長照家庭需要的社會福利。

面對年輕照顧者的議題，澳洲政府思考的是，如何減輕長照對孩子的衝擊與損失。

澳洲照顧者組織聯盟（Carers Australia）也針對年輕照顧者提出一系列扶助措施，例如：可匿名參加的線上支持團體，及一對一的線上諮詢，讓年輕人更願意敞開心房。

有時照顧者要與醫療人員溝通，甚至要處理醫療糾紛。郭慈安說，「這麼年輕的小孩要跟醫院這樣龐大的體系說『你誤診了』，他根本沒有力量，不知道怎麼去說。」

澳洲照顧者組織聯盟會為年輕照顧者安排「獨立倡導員」，陪伴孩子去醫院之外，也協助辦理銀行信託，確保獎學金或財產不被家人另作他用、保障年輕照顧者的權益。

提升學校敏感度，找出年輕照顧者

學校是覺察年輕照顧者的第一道防線。日本埼玉縣入間市去年推出《入間市兒少家庭照顧者支援條例》（入間市ヤングケアラー支援条例），要求市府、學校及社區鄰里儘早找出潛在年輕照顧者，以連結教育資源、派遣家事幫手。

根據《每日新聞》報導，條例上路七個月，就發掘47件案例，且半數來自校方通報。學校也是改善年輕照顧者處境的關鍵。

但是，台灣的老師還沒警覺到年輕照顧者的嚴重性，陳景寧說，「老師把照顧視為家人間的關愛，不會聯想到孩子的權利受到損害、不會覺得這很危急。」

年幼的孩子也不知道自己有權求助、要向誰求助，例如國小五年級的阿泰。阿泰看見相依為命的母親病苦衰弱，感受到長照的壓力，但他沒有語彙、知識能描述及求助，只任由自己焦慮到咬破衣領。

至於青春期的孩子，面對壓力可能選擇逃避——拒學、逃家，或沈迷在電玩遊戲裡。

黃恩惠（化名）15歲那年，父親中風失能，幾年後，同住的外婆得了癌症、外公接著失智，陸續倒下。「看到家裡這麼混亂，一個是不要添亂，自己成長，再來就是忍耐。」今年33歲的黃恩惠回想，那時她不曾向學校老師及同學求助，只是獨自隱忍悲傷。

黃恩惠的母親承擔起大部分的照顧工作，但黃恩惠只要在家，就不敢閒著，必須幫忙照看家人、遞茶水、倒尿壺。「青少年是正愛玩的年紀，怎麼受得了不去玩？」大人眼中安靜乖巧的黃恩惠，拚命忍耐，終究遇到極限。

青春期時，黃恩惠逃避回家，「好險我沒有逃去令人擔心的場所。」當時她不想回家就逃到天主堂，接著逃去外縣市念大學，久久不願回家。

在大人缺乏警覺、孩子不主動求助的情況下，年輕照顧者成為隱形的議題。「我們怎麼找到這些人？然後幫助他？」黃恩惠為其他年輕照顧者感到擔憂：「他們需要更多的陪伴」，一心掛念可能失去的家人，被焦慮淹沒，「怎麼有心上課？

 

 

 

家總：教育部應提出年輕照顧者轉介指引

國中會考即將來臨，小嵐沒有在學校總複習，而是在人來人往、吵雜的醫院裡。她把歷史、英文參考書放在腿上寫，在病床邊做考前衝刺，一面注意媽媽的尿袋，以隨時替換。

「會考快到了，我不想請假，而且我本來想拿全勤獎，就敗在那三天。」小嵐咕噥說，媽媽高燒不退又請不到看護，不能沒人照顧，她只好請假。

陳景寧認為，為了維護學生的受教權，教育部必須與衛福部長期照顧司對話，擬定在學年輕照顧者的轉介流程，支持學生安心就學。

尤其國中生小嵐還在義務教育階段，教育部、學校應當為小嵐連結照顧媽媽的人力，而不是讓小嵐陷入「媽媽無人照顧，只好請假陪病」的處境。

小嵐與記者談到照顧媽媽的過程，總是輕描淡寫地說：「這還好」、「習慣了呀！」在記者面前，小嵐使勁推著坐輪椅的媽媽，即使轉彎也不將速度放緩。14歲的青春期少女，想向外證明自己做得到。

根據家扶基金會社工的觀察，年輕照顧者從小習慣照顧親人，總認為家庭照顧的細節微不足道。家扶社工處主任蔡雯瑾說，青春期的孩子並不想被另眼相待，「孩子需要很強的安全感，才願意讓人知道家裡的狀況。」

家庭照顧者關懷總會建議，教育部應列舉年輕照顧者的特徵，以提高教師的敏感度，否則資源難以進到孩子家中；當老師得知學生來自長照家庭時，應主動關心：從學生的睡眠品質、三餐是否正常，以及課堂參與情形，追問出學生的家庭照顧壓力，儘早連結服務。

讓年輕照顧者有所選擇，不與家庭同垮

小嵐的身材與媽媽相當，她將媽媽由輪椅挪到床上時，曾因為力氣不夠、重心不穩，與媽媽一起跌倒在床。媽媽完全無法控制身體，全身重壓在小嵐身上。小嵐掙扎了十分鐘，才汗流浹背地脫身。

照顧過程會發生各式各樣的突發狀況。小嵐的媽媽說，通常是遇到意外的當下，再想辦法解決，「這是居服員沒辦法事先教的。」母女一起跌倒、沒有傷及大礙時，媽媽還可以告訴小嵐如何使力、如何借助小凳子將媽媽搬上床。

但若媽媽昏迷了，又沒有大人在身旁，小嵐知道該怎麼辦嗎？

郭慈安表示，「照顧者不是照顧身體而已。」當被照顧者的身心出現異狀，照顧者必須做出緊急處置，確保親人的生命安全、向適當的人或單位求助。

小嵐就曾告訴媽媽，未來若要到外縣市求學，要接媽媽過去、一同外宿。常見父母帶著孩子上班，小嵐卻是相反，要帶著母親上學。她沒辦法放下照顧者的身份。

「重點在於，孩子有沒有充足的資訊和選擇權。」陳景寧說，媽媽的照顧安排，是非常重大的決定，孩子需要人陪伴，做出不後悔的決定。這是家庭照顧者支持據點的工作。

陳景寧表示，全國119個家照據點、300多位家照社工，提供照顧者心理支持和諮詢服務。但是，家照社工很難觸及隱藏在學校的年輕照顧者，「我們必須把know-how植入教育系統，讓老師能做到初步的關心，可以跟家照社工共同工作。」

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